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Affrontare le sfide della vita

Di Min Clough, produttore per ONE life

La quindicenne Krystie ha l'Atassia di Friedreich, una rara malattia genetica ereditaria che provoca un danno progressivo al sistema nervoso. L'Atassia di Friedreich colpisce ogni persona in maniera diversa.

Ha colpito la mobilità di Krystie, la sua capacità di parlare ed il suo cuore, e lei è ora permanentemente su una sedia a rotelle, ma la malattia non le impedisce di vivere pienamente la sua vita da adolescente.
Fu diagnosticata per la prima volta quando Krystie aveva nove anni e sua madre notando che stava camminando in modo strano chiese al proprio dottore un consiglio.

Krystie ha detto: "Pensavo semplicemente che fossi strana, mia mamma diceva che avevo l’abitudine di camminare come un granchio. Continuavo a sbattere contro i lampioni e qualsiasi altra cosa".

"Mi disse le cose fondamentali, lo sapete, che [l'Atassia di Friedreich] mi avrebbe fatto tremare, cosa che fa, che mi avrebbe reso le mani un po’ meno efficenti, che mi avrebbe condotto su una sedia a rotelle e colpito leggermente il mio cuore.

"Ma lei non scese nei dettagli così da non farmi pensare: 'Oh no, oh no'".

Rischi elevati

Krystie ha affrontato la prospettiva di un’intervento chirurgico. Le fu detto che doveva subire un intervento alla scoliosi per fermare la curvatura della sua colonna vertebrale.

Ciò le avrebbe dato l’opportunità di avere una più lunga aspettativa di vita e di ridurre la pressione sui suoi polmoni e sul cuore indebolito.

Al consulto iniziale per l’intervento alla scoliosi, Krystie chiese se ci fosse il rischio di rimanere paralizzata come risultato dell’operazione.

Lo specialista fu chiaro con lei e con sua madre dicendo che questa era un’eventualità, e che c’era anche il rischio che Krystie non potesse sopravvivere all’operazione.

Ciò era dovuto all’estensione dell’incisione sulla sua schiena e dalla quantità di sangue che avrebbe potuto perdere.

Anche il cuore di Krystie, che era indebolito dalle sue condizioni, avrebbe potuto non superare lo sforzo

Nessuna trasfusione

C’era un ulteriore pericolo perchè sia Krystie che sua madre, Molvia, sono Testimoni di Geova, cosa che significava che Krystie non avrebbe potuto assumere una trasfusione di sangue in quanto ricevere sangue è in contrasto con la sua credenza religiosa.
Ci sono attualmente 6,5 milioni di Testimoni di Geova in tutto il mondo, molti dei quali affronteranno ad un certo punto della loro vita il dilemma se rifiutare o no una trasfusione di sangue durante un intervento.

Ricevere sangue e’ contro le credenze religiose dei Testimoni di Geova, perfino in situazioni dove è potenzialmente in pericolo la vita. Krystie ora doveva scegliere se andare avanti o meno con l’operazione.

I chirurghi del primo ospedale riferirono a Krystie che non avrebbero potuto compiere l’operazione senza una trasfusione di sangue, così Molvia fece alcune ricerche in internet.

Trovò John Webb, un chirurgo del Centro Medico Queens, a Nottingham che si disse pronto ad operare.

Webb disse: "Molti chirurghi non sono felici di operare i Testimoni di Geova perchè è chiaramente più stressante nel caso si fossero complicazioni ed il bambino potrebbe morire”.

"Dato che non puoi dare sangue c’è una possibilità che il bambino possa morire sul tavolo operatorio a causa di un'emorragia”.

"Non puoi escludere le complicazioni, ma se un ragazzo o un adulto crede in quella fede essi hanno comunque tutto il diritto di ricevere un’operazione".

L’operazione va avanti

Webb somministrò a Krystie i fattori di coagulazione e riuscì a diminuire la sua pressione sanguigna durante l’operazione, cosa che ridusse la quantità di sangue perso.

Egli inoltre prese la decisione di operare Krystie dalla parte anteriore del corpo invece che dalla parte opposta, la schiena, come originariamente era stato suggerito, fattore che ridusse ulteriormente la quantità di sangue che si sarebbe potuto perdere.

Affinchè l’operazione avesse luogo, Jardine, anestesista consulente al Centro Medico Queens, si è accertato che sia Krystie che sua madre avessero preso la loro decisione di spontanea volontà ed in maniera consapevole.

Hanno separatamente firmato il documento di consenso con cui dichiaravano di aver deciso personalmente che Krystie non avrebbe avuto una trasfusione di sangue.

Jardine ha detto: "Se le cose fossero andate completamente al contrario , noi avremmo potuto tutelarci quanto voi".

Avendo preso la propria decisione, Krystie ha affrontato otto ore di intervento.

Verifiche

Durante tutta l’operazione i chirurghi hanno monitorato non solo la perdita ematica ma anche il midollo spinale di Krystie per assicurarsi che non si stesse danneggiando.

Nel caso di Krystie l’Atassia di Friedreich fa si che i messaggi provenienti dal cervello non sempre raggiungono le sue gambe.

A motivo di ciò Krystie è stata svegliata a metà dell’operazione e le è stato chiesto di agitare le dita dei piedi per verificare che il suo midollo spinale non fosse stato danneggiato.

Krystie è sopravvissuta all’operazione ed i dottori furono felici del risultato, ma la sua battaglia con l’Atassia di Friedreich continuerà.

"Avrà più sfide nel futuro, sicuramente cie ne saranno", ha detto Molvia, "ma non ce ne preoccupiamo".

"Il mio futuro è incerto", ha detto Krystie. "Ma non voglio sciupare un secondo della mia vita, mai".

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Clicca per ingrandireKrystie ha un’attitudine ottimista
Clicca per ingrandire"Non voglio sciupare un secondo della mia vita", Krystie



fonte

Questo articolo è stato pubblicato sul sito della "BBC News", in data mercoledì 8 novembre. Di Min Clough, produttore per ONE life (http://news.bbc.co.uk).