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La sfida per guarire non è ancora finita per il ragazzo undicenne.



By Rosa Salter Rodriguez
The Journal Gazette



Poco dopo le 10 di un recente mercoledì, Amy Gaal sta aggiornando sua madre, Connie Medeiros, sulle ultime notizie. "Questa mattina ha avuto una perdita della misura di un pompelmo," dice senza scomporsi, mentre Medeiros sta preparando le uova strapazzate per un quiche da mangiare a pranzo.

Gaal sta parlando di suo figlio di 11 anni, Aussie, e la perdita che sta descrivendo è liquido che durante la notte è defluito dal suo orecchio destro sul cuscino.
Il liquido è quello che i dottori chiamano CSF - fluido cerebrospinale - e Gaal sa che proviene dal profondo del cranio di suo figlio. E' la terza volta che succede in una settimana.

Gaal, 34 anni, non è proprio contenta, ma non è frenetica mentre aspetta la chiamata per un appuntamento alle 3 con il neurochirurgo di suo figlio.

In effetti è ai confini della felicità perchè finalmente, i dottori potrebbero essere in grado di risolvere il mistero medico che ha consumato la vita della sua famiglia dal 10 giugno 2005.

E' stata la mattina in cui ha trovato Aussie - un ragazzino precoce e brillante pieno di energia con gli occhi azzurri e capelli color sabbia - febbricitante e privo di sensi dopo una notte in cui si lamentava per dolori all'orecchio e aveva dato di stomaco nel letto. "Era steso sul letto così" dice allungandosi sul tappeto del soggiorno stesa con la schiena a terra e con i fianchi e le gambe verso sinistra in posizione fetale. Le dita serrate a pugno afferrano le labbra e trema violentemente.

"Si stava posturando" dice. "Io pensavo che stesse avendo delle convulsioni, ma il termine corretto è posturare. E' così che lo chiamano quando il cervello è compresso per il gonfiore".

Aussie - che solo due giorni prima faceva allegramente le capriole con sua sorella Sydney e i cugini durante una gita con la famiglia alla piscina Fort Wayne's North Side - era nella fase acuta di due infezioni potenzialmente letali, encefalite e meningite.

Poco a poco, il suo cranio stava diventando troppo piccolo per contenere il cervello che si stava gonfiando. Poco a poco il suo cervello stava cominciando a morire.

"Quando il personale dell'ambulanza lo ha avvolto nel suo lenzuolo con i dinosauri e ha portato il corpo esanime giù per le scale dalla sua stanza" ricorda sua madre, "Aussie aveva la febbre a 41°.
Le sue condizioni erano così gravi che la scorta della polizia ha bloccato le strade mentre l'ambulanza correva verso Parkview Hospital. Entro un'ora Aussie era stato caricato su un elicottero ospedaliero diretto al Riley Hospital per bambini a Indianapolis.

Più tardi sua madre avrebbe saputo che suo figlio era classificato come D.I.C. Le iniziali stanno per coagulazione disseminata intravascolare, una disfunzione nel sistema coagulatorio che avviene come complicazione in casi di grave infezione al cervello.

"I dottori la chiamano 'Morte in arrivo'"dice Gaal."E' una specie di ultimo stadio prima che il tuo corpo smetta di funzionare. Pochi sopravvivono in questi casi inusuali. Ma Aussie ce l'ha fatta e anche di più. Ed è per questo che Gal crede che anche con una prospettiva di nuovi problemi medici, ce la può fare ancora.

Gaal ancora ricorda la prima volta che ha visto suo figlio al Riley. Era disteso immobile, legato a una barella, diretto a fare una risonanza magnetica, per fare una scansione del suo cervello. Un monitor per la pressione era già stato inserito nella sommità della sua testa, e c'erano tubi dappertutto.
"Aveva un tubo per respirare e stavano pompando (manualmente) per tenerlo in vita. Odio quell'immagine. Mi è rimasta impressa nel cervello. Vorrei poterla cancellare e non posso" dice.
Dalla scansione e altre analisi, i dottori avevano stabilito che Aussie aveva bisogno di un'operazione per rimuovere il lembo di un osso alla base della sua scatola cranica se il gonfiore non fosse diminuito presto. Dovevano mettere dei tubi nelle sue orecchie e togliere la copertura del cervello, la duramadre (o pachimeninge, la più esterna delle tre meningi, costituita da una membrana fibrosa molto resistente, n.d.r.) per alleviare la pressione. Hanno dovuto indurre una paralisi per mantenere il ragazzo abbastanza immobile da evitare ulteriori danni al cervello. La prima notte, un' infermiera fu assegnata fuori della stanza di Aussie per avvertire i dottori tramite telefono ogni qualvolta - e la madre dice che ce ne furono molte - la pressione nel suo cervello fosse cominciata a salire.

Ma Aussie è sopravvissuto quella notte e le quattro ore nella sala operatoria il giorno dopo. I dottori hanno detto che l'operazione era andata meglio del previsto, e che un fattore sanguigno alternativo alla trasfusione di sangue usato - perchè Gaal e suo marito, Ted, sono devoti Testimoni di Geova - aveva funzionato meravigliosamente," ricorda Gaal.

Ma quando uno dei suoi dottori, Joel Boaz, venne nella sua stanza, Aussie non rispondeva alla sua voce. Se ne stava là steso come un ebete, dice Gaal.

Avrebbe ricevuto presto una prognosi devastante. Quando chiese al chirurgo di Aussie, il dottor William Whitehead, del Riley Hospital, se suo figlio sarebbe stato bene, lui non rispose.
Ma disse: "Voglio mostrarle qualcosa" e la fece entrare in una stanza. Prese le immagini della risonanza magnetica del cervello di suo figlio.

"Dove vede macchie," disse "sono zone in cui il cervello è stato gravemente danneggiato".
Il cervello di Aussie era "pieno di macchie" ricorda sua madre.
Aussie non aveva avuto solo una brutta infezione, disse Whitehead, ma la conseguenza era che aveva subìto diversi piccoli ictus.

Gaal ricorda i dottori dirle: "Ci sono possibilità che diventi cieco. Ci sono possibilità che diventi sordo. Ci sono possibilità che il suo lato sinistro rimanga paralizzato. E sicuramente non avrà le stesse facoltà cognitive che aveva prima."

Gaal pianse. Pregò. "Se questo fosse stato il risultato, un bambino disabile, sentivo che non potevo accettarlo" dice.
E, sembrava, neanche Aussie.

Entro un paio di giorni, Aussie cominciò a muoversi, prima il lato destro, poi il lato sinistro. Sopravvisse a una nottata per una crisi di pressione cerebrale. Cominciò a respirare per conto suo.
Poi, sei giorni dopo l'operazione, Medeiros era vicino al letto di suo nipote, provando a stuzzicare la sua percezione mostrandogli il suo gioco preferito, Cranium Congo, con cui avevano giocato insieme la notte prima che si ammalasse.

"Dicevo: 'Aussie? Aussie!" dice la 53enne di Fort Wayne. "Finalmente, sento questa vocina, quasi esigente dire : "Che c'è?!"

Non riusciva a credere alle sue orecchie. Le parole seguenti di Aussie praticamente le spezzarono il cuore.

"Mammina" , disse Aussie usando il nomignolo per lei, " ho bisogno di vedere".
"Eravamo così felici" dice Gaal. "Eravamo eccitati ma anche tristi, perchè ora sapevamo che era cieco.

Parte dell' Aussie che conoscevano era tornato, comunque. Presto si sedette su una sedia e cominciò a camminare, anche se rigidamente, per i corridoi dell'ospedale; il padre lo fece ridere per la prima volta, facendo rumori da bagno.

Tredici giorni dopo essere arrivati al Riley, il bambino che Gaal pensava potessero perdere da un momento all'altro potè essere trasferito dalla cura intensiva del Riley, alla riabilitazione al Methodist Hospital in Indianapolis.

Ci sarebbero volute altre cinque settimane prima di cominciare a riacquistare la vista.

"Non me lo ricordo per niente", dice Aussie. Sua madre dice che camminò di proposito su una palla blu durante la fisioterapia e - in quello che lei interpretò come un segno di frustrazione le diede un calcio. I suoi occhi sembravano fissi a destra verso il basso - ma seguì un palloncino rosa che la sua sorellina di 9 anni le aveva portato, muovendo la testa.

"Era anni luce dal bambino che conoscevamo, ma era qualcosa", dice Gaal.
All'inizio, al Methodist, Aussie sembrava "come se fosse perso nel suo piccolo mondo", dice Ted Gaal, 41 anni, un falegname emigrato dall'Ungheria. "Fissava e basta."

Ma lentamente, il cervello del ragazzino stava cominciando a ricollegarsi. Presto, Aussie rispondeva alla musica, premendo un bottone su una locomotiva giocattolo che suonava ' It's a small world' di continuo. Così i Gaal portarono i dischi preferiti degli E.L.O. e Moody Blues. Qualche volta cantava perfettamente le parole - anche se non riusciva a mettere insieme frasi sue.

La famiglia scoprì che poteva parlare facilmente al telefono - ma non di persona. Così quando sua madre aveva bisogno di comunicare con lui, andava in un' altra stanza e telefonava.
Ha fatto terapia fisica, terapia musicale, terapia occupazionale e terapia ricreativa. I cambiamenti erano 'notevoli' ogni giorno, dice sua madre.

Ma ancora la memoria di Aussie era cancellata. Non riusciva ad allacciarsi le scarpe o ricordare da un giorno all'altro come mettersi una maglietta.Non ricordava quasi niente di prima della sua malattia - nè le sue lettere, nè come leggere o scrivere o fare i conti o digitare sul computer. Era uno sforzo disegnare, uno dei suoi passatempi preferiti e per cui aveva vinto dei premi a scuola. La cosa peggiore era che non ricordava i visi - quando tornò a casa dall'ospedale non riconobbe la foto del suo zio preferito Charles, il fratello di Ted, che era rimasto seduto accanto al letto di Aussie mentre il ragazzino era incosciente.

"Quando sono tornato dall'ospedale, ricordo che ero molto confuso", dice Aussie. Continuavo ad andare nella stanza di Sidney. Pensavo fosse la mia stanza. Dovevo salire le scale a carponi perchè avevo troppa paura di cadere e battere la testa.

"Era come se qualcuno lo avesse clonato e non avesse rimesso a posto tutte le parti", aggiunge sua madre." Non era davvero lui. Ma eravamo così contenti di riaverlo con noi.

Abbastanza presto, i Gaal si dedicarono a trovare l'aiuto di cui Aussie aveva bisogno. Un piano di istruzione individuale fu costituito a scuola - mentre in precedenza era in un programma di arricchimento ora Aussie aveva bisogno di istruzione speciale.

Lavorò con un logopedista, un terapista occupazionale e un neuropsicologo. Due insegnanti privati di matematica conosciuti a livello nazionale in Indianapolis, la Dr. Mary Gilfeather e John DeRegato, offrirono volontariamente le loro prestazioni. Sua madre, che lavorava come assistente dell'insegnante di lettura in quella che era la scuola di Aussie, Meadowbrook Elementary School, lavorò per 4 ore insegnandogli a scrivere, tracciando le lettere più e più volte. Osservò che se faceva un rumore mentre gli mostrava le lettere, lui le ricordava meglio.

"Eppure il progresso sembrava così lento" dice sua madre.
"Era un incubo" aggiunge suo padre. Lui provava a indovinare le cose.......Si arrabbiava e .....lei era in lacrime. Ma io dicevo: "Guarda a che punto era un mese fa. E guarda ora quanto è arrivato lontano. Questo è solo l'inizio."

"Quando Aussie ritornò a scuola nel Settembre 2005, non si ricordava la strada per le aule. Poteva assistere solo per 30 minuti per volta, poche volte a settimana" dice Angie Thiesen, la sua insegnante di sostegno.

"La cosa migliore è che i ragazzi nella mia classe lo conoscevano tutti ed erano amici prima, anche se lui non lo ricordava" dice. "Erano così pazienti. Ogni giorno faceva le stesse domande. E loro dicevano solo: "Te l' ho detto ieri ma lo so che tu non lo sai."

Entro lo scorso Gennaio, poteva assistere un giorno intero. A primavera fece un test per la seconda classe in matematica e lettura. Per fine Settembre, Aussie trovava allegramente le parole in diagonale sui puzzle di lettere incrociate, scriveva parole e percorreva un labirinto nel disegno di un gufo." Ieri ho iniziato il puzzle di un dinosauro. L'altra volta non potevo distingure un pezzo dell'angolo. Ma ieri ci sono riuscito" dice alla sua terapeuta occupazionale, Denise Stephens.
"Ha fatto parecchi passi avanti", dice Stephens. "Si stancava durante un'attività. Ora ha più energia, più concentrazione.

Ora è regolare nella sesta classe alla Hoagland Middle School, con un voto in matematica che corrisponde al suo livello e un voto di lettura solo di due anni indietro.

"Lo scorso anno, non riusciva a stare al passo" dice sua madre. "Quest'anno ci riesce."
Ma quando le cose scorrevano per il verso giusto, strane cose cominciarono ad accadere.
I Gaal non sapevano ancora perchè Aussie si era ammalato all'inizio - anche se si erano scervellati su ogni piccolo dettaglio. Quando sentirono parlare del virus La Crosse causare l'encefalite in un ragazzo del posto quest'anno, fecero fare un' analisi a Aussie, pensando che fosse una prima vittima. Il test risultò negativo.

Poi, verso la fine di Settembre, ebbe una leggera febbre. Non migliorò, e in Ottobre fu ricoverato al Oarkview per polmonite. "Era molto grave" dice sua madre. La temperatura salì a 41 gradi e una scansione rivelò del liquido nel suo orecchio destro.

Tre giorni dopo che era tornato a casa, una grossa quantità di liquido cominciò a uscire dall'orecchio. I dottori non erano sicuri su cosa farne, ma la madre improvvisò un tampone di cotone nell'orecchio e prese un pò del liquido, lo strizzò dentro un barattolo sterile così da potere essere analizzato.

Era fluido cerebrospinale - CSF. La perdita significava che c'era una via aperta verso il cervello attraverso la quale i germi potevano entrare e causare un'altra infezione al cervello. Amy Gaal apprese che è una rara malattia che può sorgere spontaneamente da un difetto congenito o da l'effetto ritardato di una pressione sul cervello, di una ferita o un trauma. E' potenzialmente letale e richiede in interevento medico tempestivo.

L' 8 Dicembre, durante un viaggio per vedere un otorinolaringoiatra al Riley, i Gaal non furono incoraggiati. Si,disse il dottore, l'apertura nel cervello che permette il versamento di CSF può essere chiusa. Ma è un intervento molto pericoloso. Aussie rischierebbe un altro ictus, un' infezione al cervello o persino la morte.

Gli dissero che volevano l'operazione. "Non vogliamo perderlo", dissero i genitori al dottore.
Lui disse: "Beh neanche io" ricorda sua madre.

Suo padre non riesce a vedere alternative. "E' come una bomba a orologeria ambulante" dice, "Come se dovesse stare in una campana di vetro o cose del genere."

Ma anche se i Gaal si preoccupano le cose cominciano ad avere un senso. Quando Aussie aveva 4 anni, gli fu diagnosticato uno pseudotumore cerebrale - una malattia che ha i sintomi di un tumore al cervello ma che in realtà è un accumulo di fluido.

Chirurghi specialisti alla clinica Mayo stanno osservando immagini del cervello per determinare se sono disposti a operare. Uno specialista tra i migliori di New York ha provveduto di recente una consultazione per telefono e ha sottolineato l'urgenza della situazione di Aussie.
"Sono un pò nervoso. Ho sentito che è un'operazione pericolosa" ha detto Aussie. "Ho paura di svegliarmi. Voglio una medicina forte!"

Ma proprio la scorsa settimana era occupato a vivere la sua vita.
E' salito sul podio alla Sala del Regno che frequenta la sua famiglia e ha letto i primi 14 versetti di Isaia 10 davanti a un uditorio come parte di un programma di istruzione. Non ha fatto nessun errore, e il moderatore, Greg Culpepper, ha lodato la sua espressività: "E' stata un'eccellente lettura. Continua così. Non solo aiuterà te ma anche le persone che ti ascoltano".

Aussie dice che vuole fare il grande passo di battezzarsi a primavera.
Era una delle cose per cui sua madre ha pregato al Riley mentre lui era incosciente.

"Non puoi arrenderti" dice.

Immagini collegate
Clicca per ingrandireAmy Gaal e il figlio Aussie, alunno della sesta classe alla Hoaghland Middle School
(Dean Musser Junior/The journal Gazette)
Clicca per ingrandireDa destra, Aussie, la madre Amy, la sorella Sydney Gaal e la nonna Connie Medeiros mentre cantano durante un’ adunanza alla Sala del Regno.
(Laura J. Gardner/The journal Gazette)
Clicca per ingrandireAussie con la sorella Sydney
(Per gentile concessione)
Clicca per ingrandireAussie con il padre Ted Gaal
(Per gentile concessione)



fonte

Questo articolo è stato pubblicato sul sito FortWayne, in data 24 dicembre 2006, da parte del giornalista Rosa Salter Rodriguez, rubrica The Journal Gazette (http://www.fortwayne.com)