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Carta dell'Azienda Sanitaria USL10 di Firenze



in tema di
"Principio di autodeterminazione: consenso e dissenso informativo in merito all'uso del sangue e alla ricerca di alternative"

revisione del 28 novembre 2006 "La Colombaria" "Firenze"
Gennaio 2006




Professionisti della salute dall'Azienda sanitaria di Firenze e consulenti in ambito di discipline etico-giuridiche


dopo aver preso in considerazione le esigenze di quei cittadini portatori di peculiari richieste assistenziali derivanti dal rifiuto di terapie che prevedono l'uso del sangue e di emoderivati, al termine di un percorso di riflessione, sensibilizzazione e formazione, all'interno del Progetto aziendale di Umanizzazione,
hanno deciso di elaborare la presente Carta allo scopo di offrire ai professionisti sanitari un supporto contenutistico finalizzato a creare consapevolezza, a diffondere la cultura del rispetto dei valori ed all'individuazione di un'adeguata assistenza a quei cittadini che, in ossequio a specifiche indicazioni religiose o sulla basa di qualsivoglia motivazione, richiedono di essere curati senza il ricorso al sangue e ai suoi derivati.


PREMESSA
La presente carta nasce dalla consapevolezza che i professori sanitari si trovano spesso ad affrontare situazioni in cui la complessità dei valori deontologici, etici e giuridici implicati non consente una facile individuazione di soluzioni. Pertanto, si è ritenuto opportuno provare ad uscire dalla solitudine che spesso contraddistingue l'operato dei sanitari, per confrontarsi ed elaborare indicazioni operative condivise, rispettose comunque dell'autonomia dei singoli professionisti, in quanto resta un dato insuperabile il fatto che il professionista è personalmente responsabile della propria condotta.
Un'ulteriore premessa a questo documento è rintracciabile nella constatazione che la preparazione dei professionisti della salute a gestire la problematica in oggetto , necessita di un costante aggiornamento, alla luce sia degli sviluppi tecnologico-scientifici, che dai principi etici largamente penetrati nella società contemporanea, cui il mondo della medicina non può e non viole rimanere estraneo. Ci riferiamo in particolar modo alla valorizzazione del principio di autodeterminazione, il riconoscimento del quale ha traghettato l'uomo nella modernità in ogni ambito, ed in particolar modo ha segnato il superamento dell'era paternalistica della medicina, che pur perseguendo il bene del paziente, non riconosceva ad esso la capacità e la possibilità di compiere scelte autonome in merito alla propria salute.

PRINCIPIO DI AUTODETERMINAZIONE
E’ ormai dato acquisito e largamente condiviso che per realizzare una valida presa in cura dei malati, in grado di garantire un reale e sostanziale rispetto dei valori della professione sanitaria, dei singoli professionisti e dei singoli assistiti, occorre un impegno costante a conoscere ed osservare i principi deontologici, etici e giuridici implicati dalla relazione di cura, tra cui assume fondamentale rilevanza il principio di autodeterminazione, sulla base del quale l’atto medico acquisisce legittimità.
Occorre sottolineare come l’autonomia decisionale è valore che accomuna sia i professionisti della salute, sia i cittadini nella loro esperienza esistenziale di malattia; è su di esso che occorre fondare ogni strategia assistenziale che sia realmente rispettosa di tutti i protagonisti/attori morali del processo di cura, senza trascurare le peculiari esigenze e tanto meno compiere prevaricazioni più o meno larvate.

POSSIBILI CONFLITTI DI AUTONOMIE
Dobbiamo muovere i nostri passi partendo dalla constatazione che a volte l’incontro tra l’autonomia dei professionisti della salute e quella dei singoli pazienti, può rischiare di trasformarsi in uno scontro tra coscienze, dal quale, erroneamente, sembra possibile uscire solo con la sconfitta di una delle parti in gioco.
La Carta si propone una rilettura della problematica ricercando la possibilità di individuare binari sicuri, su cui i professionisti della salute e i pazienti possano percorrere un itinerario comune, senza il rischio di reciproche, per quanto non desiderate, violenze.
Il caso dei pazienti che chiedono di essere curati senza ricorrere all’uso del sangue e dei suoi derivati, mette in evidenza l’opportunità di elaborare strategie comportamentali quanto più possibili condivise, alla luce delle norme deontologiche, etiche e giuridiche del nostro Paese, per garantire un’adeguata presa in cura dei malati, nel rispetto delle loro volontà e della loro percezione di dignità.
Gli autori della Carta sottolineano che questa particolare realtà assistenziale non necessita in alcun modo di norme specifiche, ma solo di un’attenta ed intelligente lettura dei vissuti dei soggetti coinvolti, di una ricerca di soluzioni non completamente precostituite, ma capaci di individuare modalità assistenziali corrette sotto tutti i profili.

COSA SI RICHIEDE AL PROFESSIONISTA SANITARIO?
Riteniamo che per garantire un vivere armonico in una società come la nostra, inequivocabilmente caratterizzata da un profondo pluralismo culturale, ideologico e religioso, non sia indispensabile la condivisione, l’approvazione dei contenuti delle altrui posizioni; al professionista della salute non è richiesto di capire e condividere le motivazioni che alimentano le scelte degli assistiti, qualora essi siano ovviamente in grado di formulare ed esprimere, dopo esauriente informazione un valido consenso o dissenso.
Infatti, taluni fondamenti di certe consuetudini sociali o religiose non possono essere “comprese” da soggetti estranei a quel gruppo culturale. Un attento ascolto delle argomentazioni e delle motivazioni, alla base dei comportamenti dei soggetti che operano in un contesto comune, non è in sé atto privo di valore, ma non è sicuramente ciò che si può richiedere ai medici e agli operatori sanitari in genere; questi, infatti, si trovano a dover fronteggiare, spesso nella fretta, se non addirittura nell’urgenza, conflitti che non possono prendere la strada di un’approfondita riflessione teorica.
All’operatore sanitario non è data, a differenza di quanti riflettono in modo teorico sul caso, alcuna possibilità di non decidere, eccetto in una fase transitoria di riflessione; anche qualora, in piena autonomia, il professionista dovesse scegliere di non agire, lasciando il campo aperto all’azione di altri colleghi, avrà comunque preso attivamente una decisione.
In sintesi, non si può chiedere all’operatore sanitario di conoscere e comprendere le varie ideologie, religioni o quant’altro può ispirare e condizionare le scelte dei suoi pazienti; possiamo invece chiedergli, e a tal scopo supportarlo, di acquisire una metodologia di analisi dei casi conflittuali che gli si possono presentare, dotandosi così di un funzionale strumento razionale, sicuramente più valido di un’istintiva e quanto mai soggettiva sensibilità personale.
Inoltre, si può chiedere al professionista della salute di agire sulla base della "scienza"??, di una medicina basata sulle prove di efficacia, di operare nel rispetto di una vera ed autentica autonomia professionale, ma sicuramente senza trasformare il rispetto della propria coscienza in una violenza delle coscienze altrui.

SOLUZIONE DEI CONFLITTI
Quando due soggetti in grado di autodeterminarsi entrano in conflitto, non è sempre percorribile la via della comprensione. Attraverso un’adeguata reciproca informazione, che renda le coscienze consapevoli delle ricadute concrete delle proprie volontà, è possibile, invece, percorrere insieme un binario comune, in cui i "viaggiatori" si affiancheranno dopo essersi accordati, con il supporto della razionalità, su solide ?"regole"?. In un tale viaggio sarà inevitabile la sofferenza, ma si realizzerà un’attiva e cosciente condivisone del rispetto dell’autonomia, quale valore da entrambe le parti condiviso, evitando così la passiva soggezione alla volontà
altrui.
Occorre ora chiederci se l’unica strada eticamente percorribile, in grado di rispettare entrambe le coscienze dei soggetti coinvolti, sia quella di un rifiuto professionale del medico che non condivide le richieste del paziente, con successivo “passaggio” di incarico ad un professionista con una coscienza “compatibile” con le stesse. Sarebbe sicuramente la via più semplice e meno “costosa” moralmente, ma con molti limiti, se non altro di natura pratica. La strada percorribile forse è un’altra, certamente complessa e soprattutto bisognosa di un’evoluzione culturale della classe medica, che per secoli si è formata alla luce dell’imperativo “agisci per il bene del paziente”, bene identificabile con il salvare (e a volte solo prolungare) la vita fisica sempre e comunque. La moralità privata del professionista sanitario non può pesantemente entrare nella vita dei pazienti, al punto di sostituirsi ad essi nelle scelte fondamentali che implicano valori o comunque valutazioni altrui.
Occorre, infine, chiedersi chi sia il buon professionista: colui che agisce in base alla propria coscienza con conseguenze sulla "vita-personalità-moralità" dei pazienti o colui che mette a disposizione la propria competenza scientifica e la aggiorna continuamente per "prendersi cura" con perizia della persona che gli si è affidata, nei limiti del suo "permesso-autorizzazione"?
Il medico che su precisa richiesta del suo paziente non attua una trasfusione, ma offre tutti i ritrovati della scienza medica che ha a disposizione, non è responsabile della morte della persona, che tra l’altro non vuole assolutamente morire, e si prende cura di essa in una modalità, l’unica modalità, sentita come compatibile e rispettosa della coscienza del diretto interessato.
Così operando non ci sarebbero né vinti né vincitori, ma il rispetto della libertà di coscienza, quale comune e profondamente condiviso principio morale, e il rispetto dei diritti e dei doveri della persona assistita, dei curanti e dei principi normativi dello Stato, nell’ottica di un necessario bilanciamento.

Diritti e doveri del paziente maggiorenne:
• diritto alla tutela della salute;
• diritto ad un’adeguata e completa informazione su diagnosi, prognosi, alternative
terapeutiche e loro influenza sulla qualità di vita;
• diritto al rispetto della propria autonomia decisionale
• diritto ad essere curato in modo compatibile con la propria percezione di dignità;
• dovere di rispettare il principio di giustizia non vanificando e non sprecando risorse
economiche pubbliche (richieste di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali
inefficaci).

Diritti e doveri del medico della struttura pubblica:
• dovere di cura verso il paziente;
• diritto/dovere ad agire in base alla "scienza" e alla propria "coscienza";
• dovere di fornire un’adeguata e completa informazione al paziente;
• dovere di rispettare la volontà del paziente "competente";
• dovere di compiere scelte appropriate da un punto di vista dell’efficacia clinica (rispetto
del principio di beneficialità e di non maleficienza);
• dovere di compiere scelte appropriate da un punto di vista dell’efficienza (rispetto del
principio di giustizia, non sprecando risorse economiche collettive che potrebbero essere
allocate altrove in modo produttivo).

Doveri dello Stato italiano:
• dovere di tutela dei diritti fondamentali dei cittadini, tra cui anche il diritto alla libertà di
religione;
• dovere di tutela della salute dei cittadini;
• dovere di un’equa macroallocazione delle risorse;
• dovere di solidarietà (esso incontra il suo limite nel rifiuto dell’interessato)

CONCLUSIONE
Al termine di questo documento vogliamo sottolineare che il valore dell?'autonomia non possa e non debba essere enfatizzato in un?'ottica solipsistica, ponendo l’accento unicamente sul diritto di scelta del malato. Occorre certamente valutare non solo la positività teorica di tale diritto, ma anche la possibile drammaticità della solitudine che spesso caratterizza il vissuto di chi deve prendere una decisione; solitudine, ansia, pesanti responsabilità sono legate alle scelte, in quanto scegliere non significa solo decidere, ma anche individuare un senso, una motivazione valida che giustifichi la scelta.
L’autonomia è un valore da inserire in un contesto di relazioni umane e di comunicazione tra personale sanitario, persona assistita, familiari, dove il concetto di comunicazione va oltre la mera informazione e diventa realizzazione di un attento ascolto delle parole, delle emozioni, dei gesti, dei silenzi, delle incertezze, delle paure.
Al professionista della salute non può che essere raccomandato di affinare le proprie capacità valutative circa la volontà del suo assistito, in un contesto deontologico che, mutuando dalla bioetica complessi ed impegnativi stimoli, non gli risparmia la fatica della dialettica e a volte la sofferenza che deriva da contrasti non sempre sanabili.


IN TEMA DI RIFIUTO ALL'EMOTRASFUSIONE


L'articolato¹ che segue si propone alla libera riflessione di ogni operatore, lungi dal costituire momento prescrittivo o finanche di linea guida. L'operatore, presane visione, sarà attore morale unico e responsabile della condotta professionale che vorrà intraprendere.
    I. Alcune situazioni cliniche si possono risolvere con successo solo mediante trasfusione di sangue omologo. I pericoli connessi alla trasfusione di sangue, tuttavia, anche in caso di prestato consenso, pongono all’operatore il dovere di prendere in considerazione misure alternative ogni volta che sia possibile.
    II. L’emotrasfusione è un trattamento sanitario volontario che non rientra tra quelli obbligatori (TSO). "Costituisce una pratica terapeutica non esente da rischi" e "necessita pertanto del consenso informato del ricevente".
    III. Il rifiuto del trattamento emotrasfusionale, che può essere motivato anche da convinzioni religiose, liberamente espresso da paziente adulto e cosciente, è insuperabile.
    Indipendentemente dai motivi per cui un paziente rifiuti l’emotrasfusione, il medico deve desistere da qualsiasi atto diagnostico e curativo rifiutato, non essendo consentito alcun trattamento contro la volontà del paziente, anche in caso di concreto pericolo di vita.
    IV. Il rifiuto del paziente maggiorenne e cosciente può essere revocato in qualsiasi momento (perfino negli stati crepuscolari di coscienza) e non cessa la propria efficacia in caso di sopravvenuta perdita di coscienza per anestesia, anemizzazione o altra causa.
    L’accettazione del rifiuto non è in conflitto con il dovere etico del medico di preservare l’integrità della persona, quale soggetto capace di autodeterminarsi anche in ragione delle proprie convinzioni.
    V. L’esecuzione coatta o all’insaputa e quindi fraudolenta dell’emotrasfusione di sangue allogenico, eseguita contro il volere del paziente, costituisce atto eticamente riprovevole, deontologicamente scorretto e antigiuridico.
    VI. Il sanitario o l’équipe chirurgica devono esplicitare al paziente la propria disponibilità - in un intervento programmato - ad accettare la limitazione imposta dal rifiuto emotrasfusionale; in tal caso, gli stessi dovranno pianificare assieme al paziente, la cura ottimale informandolo dei rischi ad essa connessi. L’accettazione del rifiuto del paziente all’emotrasfusione impone agli operatori di astenersi dal trasfondere sangue allogenico per qualsiasi sopravvenuta evenienza intraoperatoria o di degenza, anche in caso di evento emorragico imprevisto ed imprevedibile.
    VII. Programmare un intervento senza informare il paziente che l'équipe sanitaria non garantisce di poter rispettare completamente il limite posto dal suo rifiuto emotrasfusionale, confidando che in stato di necessità o durante la narcosi, all'insaputa del paziente, si potrebbe comunque far ricorso all’emotrasfusione rifiutata, è deontologicamente ed eticamente inaccettabile, irrispettoso dei diritti della persona e quindi illecito.



SITUAZIONI PARTICOLARI

Paziente maggiorenne


a) Consenso mancante. Quando il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, il medico dovrà agire cercando di raggiungere un proprio, libero ed indipendente giudizio sulla volontà del paziente. Egli, in altri termini, dovrà cercare elementi validi per ipotizzare se il paziente, ove fosse stato possibile, in quel momento ed in quelle circostanze, avrebbe acconsentito o dissentito all’atto trasfusionale. Possiamo indicare tre scenari: valutazione basata su prova certa della volontà, valutazione basata sull’acquisizione di indizi gravi, precisi e concordanti e valutazione in assenza di prove ed indizi.
    1. Valutazione basata su prova certa della volontà: il paziente giunge all’attenzione del sanitario in grado di intendere e di volere, esprime chiaramente la propria volontà (consenso o dissenso all’emotrasfusione) e quindi perde la conoscenza. Il medico non potrà che rispettare la volontà espressa dal paziente prima di entrare in stato di incoscienza. È bene rilevare come l’acquisito stato di incoscienza a seguito del legittimo rifiuto della terapia trasfusionale, rappresenti la prova della validità del dissenso espresso.
    2. Valutazione basata sull?acquisizione di indizi gravi, precisi e concordanti: qualora invece il paziente giunga all’attenzione del medico in stato di incoscienza o comunque non sia in grado di esprimere la propria volontà, il medico sarà chiamato ad assumere un ruolo attivo onde ricercare e valutare "indizi" della volontà del paziente. Tali "indizi", in quanto precisi e concordanti, potranno e dovranno giustificare la decisione del medico. È bene ribadire che l’attore ed il protagonista della scelta resta il medico, che si avvarrà, per la propria deliberazione, di "indizi" quali quelli derivanti dalla acquisizione di eventuali documenti scritti, dalle informazioni dei familiari, e dei rappresentanti della comunità di appartenenza. Pertanto, laddove "indizi" plurimi, precisi e concordanti inducano il medico, che valuterà in buona fede e senza pregiudizi, a ritenere acclarata la volontà del paziente che versa in stato di incompetenza, egli agirà nel rispetto della stessa.
    Relativamente alla valutazione di un eventuale documento sottoscritto in precedenza dal paziente in cui sia espresso il dissenso all’emotrasfusione, occorre precisare che esso, allo stato attuale, non costituisce "prova", così come ulteriormente confermato dalla Corte di cassazione (sez. IV penale, 19 gennaio 2006), in quanto non è in grado di comprovare l’attualità del rifiuto. Pertanto, il convincimento del medico sull’effettiva volontà dissenziente del paziente dovrà essere desunto dalla sua concordanza con altri "indizi".
    3. Valutazione in assenza di prove ed indizi: il medico deciderà pro vita, attuando ogni trattamento a sua disposizione.

b) Stato vigile ma con dubbia capacità. Il paziente può arrivare all’osservazione del medico vigile ma non in grado di esprimere un valido consenso (ovvero un dissenso) a causa di pregresse o concorrenti patologie che ne hanno indebolito ma non annullato la capacità di intendere o di volere. In tali casi, ove le condizioni cliniche ne diano il tempo, il medico fa ricorso urgente (anche per via telefonica o fax) alla Procura della Repubblica per la nomina del rappresentante legale.
Se invece è già stato nominato un rappresentante legale, il consenso dovrà essere richiesto al medesimo. Le controversie tra medico e rappresentante legale potranno essere risolte dal Giudice tutelare presso il Tribunale.


Paziente minorenne

Premesso che, a mente delle norme sopranazionali recepite anche dallo Stato Italiano e soprattutto per le disposizioni del vigente codice di deontologia medica², il parere del paziente minorenne - soprattutto se maturo - deve essere tenuto in conto, è opportuno ricordare che, in linea generale, il consenso o il dissenso all’atto trasfusionale per il paziente minorenne deve essere espresso dai genitori in quanto legali rappresentanti.
Si presentano così tre "scenari"?:

1. entrambi i genitori acconsentono al trattamento (ove possibile, dovrà essere acquisito il parere del minore):
    - si procede senza indugio all’atto trasfusionale;

2. i genitori sono in disaccordo fra di loro (ove possibile, dovrà essere acquisito il parere del minore):
    - in tal caso il medico, se vi è urgenza, dovrà decidere pro vita. Se vi è tempo, invece, andrà acquisita l’autorizzazione del Giudice Tutelare presso il più vicino Tribunale;

3. entrambi i genitori dissentono al trattamento (ove possibile, dovrà essere acquisito il parere del minore):
    - i genitori che rifiutano l’emotrasfusione per i figli rappresentano il problema terapeutico più difficile. I genitori hanno diritto ad esprimere per i figli il consenso o il dissenso alle cure proposte o la preferenza ad accettare i rischi delle alternative rispetto a quelli delle emotrasfusioni. E’ necessario che il medico manifesti sempre il dovuto rispetto per tale diritto dei genitori. Benché le emotrasfusioni non siano esenti da rischi per il ricevente, la giurisprudenza italiana pone il benessere del bambino tra i beni tutelati di primaria importanza. Il medico, se le circostanze lo consentono, valuterà la possibilità di affidare il paziente ad un’équipe preparata ad operare nel rispetto del rifiuto emotrasfusionale.
    In caso di manifestato e ribadito dissenso dei genitori all’emotrasfusione al figlio minorenne, il medico, ove la ritenesse indispensabile alla salvaguardia della vita e della salute del paziente, dovrà adire il tribunale per i minorenni che rilascerà provvedimenti d’urgenza per consentire l’emotrasfusione salvavita al minore.
    Il sanitario che ritiene di non poter rispettare il rifiuto dei genitori all’emotrasfusione sul minorenne, ha il dovere morale di informarli di avere inoltrato al tribunale per i minorenni istanza volta a limitare o sospendere temporaneamente la loro potestà genitoriale.
    Nell’ipotesi di assoluta emergenza, qualora il medico reputi i tempi giudiziari incompatibili con la salvaguardia della vita del piccolo paziente, egli deve porre in essere tutti i presidi terapeutici idonei e necessari.
    I Sanitari o la Direzione Ospedaliera, in caso di ricorso all’autorità giudiziaria, sono moralmente tenuti ad avvisare i genitori della possibilità di opporsi innanzi allo stesso giudice alla richiesta di sospensione della potestà genitoriale.



















_________________

¹ La stesura dell’articolato si è basata sul testo del “Documento sull'autodeterminazione del paziente in ordine al rifiuto della terapia emotrasfusionale” elaborato ed approvato dal Comitato Etico Locale dell’Az. USL8 di Arezzo nella seduta del 30 marzo 2000 e recepito con Delibera aziendale n. 671 del 09.06.2000. Gli estensori della Carta dell’Azienda sanitaria USL10 di Firenze hanno scelto di inserire tale testo nel proprio documento, apportandone alcune modifiche condivise durante la Consensus Conference aziendale, a fronte di una totale condivisione dello stesso.


²“Il medico ha l'obbligo di dare informazioni al minore e di tenere conto della sua volontà, compatibilmente con l'età e con la capacità di comprensione, fermo restando il rispetto dei diritti del legale rappresentante”, Art. 34, Codice di Deontologia medica, 1998.





Deliberazione n° 791 del 22/10/2007 del Direttore Generale - ing. Luigi Marroni - dell'Azienda USL 10 di Firenze
- Pubblicata a norma di legge il 25/10/2007
- Eseguibile a norma di legge il 09/11/2007